Кто развивает телемедицину в России? Зачем компании поддерживают диджитал-детокс и отказ от сладкого в детском рационе? Кто может доступно объяснить права и возможности людей с нарушениями иммунной системы и эндокринными заболеваниями? Форум Доноров в течение 2019 года проводит серию встреч с экспертами благотворительного сообщества в поисках лучших филантропических кейсов. Руководители программ крупнейших российских НКО и компаний, занимающихся поддержкой здравоохранения и медицины, оказывающих медикаментозную, консультационную, финансовую помощь при тяжелых заболеваниях, искали ответы на обозначенные выше вопросы в ходе одной из таких встреч. Цель дискуссии — представить и обсудить практики в сфере здравоохранения, ЗОЖ и медицины, доказавшие свою эффективность и готовые к тиражированию. Представляем основные результаты.
Программа «Альфа-Эндо» Фонда КАФ направлена на повышение качества медицинской помощи детям с эндокринными заболеваниями. По данным, полученным фондом, в 45% семей, воспитывающих детей с сахарным диабетом, не работает один из родителей, 18% таких семей имеет доход ниже прожиточного минимума, и контроль диабета хуже при наличии комплекса социальных факторов риска — бедность, одинокое материнство и отсутствие работы. Программа фонда включает:- молекулярно-генетическую диагностику (МГД — помогает выявлять редкие наследственные заболевания, отслеживать прогресс, прогнозировать рождение в этой же семье детей с похожими заболеваниями. 5077 детей из всех регионов России получили необходимое обследование и консультирование),
— обучающие программы для специалистов (в пациентском сообществе очень много предубеждений и мифов, поэтому особенное внимание Фонда уделяет обучению и контролю деятельности волонтеров программы. Ежегодно более 1200 детских эндокринологов, педиатров, медицинских сестер и других специалистов участвуют в обучающих программах),
— внедрение телемедицинских технологий, дистанционное наблюдение детей с сахарным диабетом в ЭНЦ из разных регионов РФ
(521 ребенок с сахарным диабетом первого типа наблюдается удаленно с помощью телемедицинских устройств),
— медико-социальную помощь детям с сахарным диабетом в трудной жизненной ситуации и многое другое.
Основные участники: Фонд «КАФ», ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский цент эндокринологии» Минздрава России, органы управления здравоохранением регионов, пациентские организации, «Альфа-Групп», Фонд «Линия жизни», «Джонсон и Джонсон», «Медтроник» и другие партнеры.
Команда программы работает над тем, чтобы к 2020 году по меньшей мере, 30% социально уязвимых семей детей с сахарным диабетом получили равную поддержку от диабетических ассоциаций.
Билайн специализируется на телемедицине неслучайно: по результатам исследования компании, российские потребители среди всех целей устойчивого развития особенно высоко оценивают значимость предоставления качественной медицины. Учитывая этот запрос, а также опыт и ресурсы компании, Билайн разработал целую линейку доступных решений для цифровизации:
1. Ассистивные технологии (инклюзия)
2. Поиск пропавших людей
3. Digital-решения для благотворительности
4. Поддержка образования и технологических стартапов
В компании уверены: объединение гаджетов и телемедицины — наше неизбежное будущее. По данным воз, в мире к 2025 г. будет 800 млн. людей 65+ с серьезными потребностями в медицинском наблюдении; >1 млрд. человек могут быть потенциальными пользователями умных ассистивных устройств; каждый пятый житель планеты будет официально признаваться киборгом.
В 2017 году вместе с компанией «Моторика» Билайн запустил пилотный проект, по удаленной реабилитации для пациентов с бионическими протезами. Уже сейчас можно анализировать прогресс в реабилитации (IT-инфраструктуру и мобильные карты предоставляет сам Билайн), а в будущем — и прогнозировать улучшения и ошибки на основании анализа больших данных.
Широко известен проект Билайн в сфере ЗОЖ: акции «Гиги за шаги», за чтение, за сон, за детокс — дополнительные мегабайты интернета или пакеты услуг для тех, кто на время отказывается от использования телефона. На запуск этой идеи компанию вдохновили результаты опроса: 43% россиян не высыпаются, 18% живут в состоянии ежедневного стресса, а кроме того чтение на 68% снижает уровень стресса. В результате более 1 млн. пользователей стали участниками акции, а самому бизнесу она дала +45% новых абонентов.
Фонд «Детский паллиатив» запустил свою программу после того, как провели комплексное исследование по практике совместного пребывания детей с родителями в ОРИТ (отделениях реанимации и интенсивной терапии). Оказалось, что в обществе есть серьезный дефицит информации: родители не знают о своих правах, медработники — о существующих подходах, о доказанном терапевтическом эффекте совместного пребывания и пр. Вооружившись экспертной поддержкой специалистов медучреждений, фонд подготовил серию публикаций для родителей, методических рекомендаций по организации работы персонала ОРИТ, а также обучающие стажировки для медсотрудников. В мероприятиях программы уже приняли участие более 2500 специалистов из 26 регионов, а подготовленные материалы полностью обеспечивают специалистов в организации процесса совместного предприятия родителей и больных детей.
Проект открытой реанимации при содействии Агентства стратегических инициатив скоро может прийти еще в 12 регионов.
Компания «Джонсон и Джонсон» сделала главным для себя принцип «сокращать время ожидания пациентов». Вместе с фондом развития межсекторного партнерства компания запустила программу, противодействующую стигматизации людей с ВИЧ. Ее цель – повышение доступности и качества медицинской помощи для пациентов с ВИЧ через развитие общественно полезных социальных услуг в сфере охраны здоровья. Одновременно она направлена на помощь и тем, у кого было диагностировано заболевание (беременные женщины, подростки и пожилые — наиболее уязвимые группы), и специалистам, работающим с диагнозом как в НКО, так и в медучреждениях. География — 11 регионов, охват — более 2395 пациентов. Сервисный компонент включает дистанционные консультации по телефону, очный прием врача-инфекциониста, взаимодействие с психологом и социальным работником, «равное» консультирование, «школу пациентов», а также группы взаимопомощи.
По результатам проведенной в 2019 году оценки, 31% участников считает, что в результате участия в программе улучшилось их самочувствие, у 26 % участников программы улучшилось отношение к специалистам Центров СПИД и у 29% повысилось доверие к ним, более 90% респондентов отметили положительное влияние программы на пациентов.
Программа Благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» запустил в 0216 году проект «Пациентские школы» — встречи для пациентов с нарушениями иммунитета с участием ведущих специалистов-иммунологов, юристов и психологов. Школы помогают пациентам находить наиболее квалифицированные ответы на вопросы, касающиеся лечения, лекарственного обеспечения и качества жизни при нарушениях иммунитета. В программе три блока:1) Медицинский блок: медицинская информация о заболевании, терапии, выборе образа жизни, ответы на вопросы пациентов
2) Юридический блок: информация о лекарственном обеспечении и правах пациентов, разбор случаев
3) Психологический блок: занятия с психологами для участников всех возрастов, возможность получить поддержку и найти команду, преодолеть одиночество и сопоставить свою историю и историю других.
За три года 42 школы прошли в 13 городах, где приняли более 400 участников.
Школьная образовательная программа «Разговор о правильном питании» — часть глобальной инициативы компании Nestle «Здоровые дети» — направлена, в отличие от многих других, на здоровых детей. Она помогает развеять мифы о питании и сформировать здоровые привычки. Вместе с институтом питания компания провела дневниковое исследование, которое показало, что российские дети едят половину нормы овощей в день, на 40% больше нормы сахара, часто не завтракают, потребляют недостаточно молочных продуктов, в результате чего у 75% детей обнаружен дефицит кальция, необходимого для роста костей и зубов. Школа состоит из занятий, конкурсов для семей-участников, семинаров и конференции для учителей, онлайн кулинарной студии.
Программа строится на серьезной научной базе — материалы разработаны Институтом возрастной физиологии, а кроме того — учитывает российский рацион питания и предлагает его усовершенствовать в рамках имеющихся у российских семей возможностей.
Программа внедряется в России с 1999 года — за это время она охватила 60 регионов-участников и более 8,5 млн. детей, почти 50 000 учителей в 20 000 школ. Глобальная цель к 2030 году — помочь 50 миллионам детей вести более здоровый образ жизни.
РМК комплексно подходит к созданию инфраструктуры ЗОЖ в регионах присутствия компании: не просто устанавливает воркаут-площадки (которых за два года уже почти 50 в 4 регионах), но проводит мероприятия, которые позволяют сделать спорт массовым и привлекательным: открытый чемпионат по воркауту «Улица спорта», Чемпионат России Street workout, Турнир «Рекорды победы» и др. Самое главное, что местные жители вдохновились практикой компании и с удовольствием сами организуют мероприятия на площадках. Между тем, есть и вызов, над преодолением которого работает команда фонда — администрации городов не всегда готовы принимать площадки в дар в силу ряда административных ограничений.Кроме того в регионах востребована программа по приобретению многофункциональных слуховых аппаратов детям с нарушениями слуха. Так, за 11 лет было выделено более 13 млн. рублей, и почти 300 детей получили современные слуховые аппараты. Дети, которые получили помощь, смогли учиться в общеобразовательных школах, избежали имплантации и избавились от диагноза «задержка психического развития». Для обеспечения экспертизы фонд РМК привлекает специализированные медицинские учреждения в регионах.
Подробнее познакомиться с этими и другими кейсамиможно будет в ближайшее время: на сайте Форума Доноров http://www.donorsforum.ru/projects/repozitory/ будет опубликован список кейсов по направлениям, атакже график презентационных сессий по другим темам. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
