Тема смерти и умирания избегается в нашем обществе. Еще меньше люди готовы говорить о смерти ребенка – настолько чудовищным, несправедливым и неправильным воспринимается это событие, ведь дети должны быть счастливыми. При этом тяжелобольные дети испытывают страдания и переживают все те же проблемы, что и взрослые люди в конце жизни – бремя тяжелой болезни, страх, отчаяние, одиночество. К сожалению, в России к этим проблемам нередко присоединяются боль, расставание с близкими (родителей не пускают в реанимацию), отсутствие квалифицированной паллиативной помощи.
Итальянские специалисты из фонда Maruzza, работающие с неизлечимо больными детьми, в 2014 году опубликовали «Хартию прав умирающего ребенка» (Триестскую Хартию). Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989) и базируется на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания. Триестская Хартия анализирует потребности умирающего ребенка, определяет его фундаментальные права и содержит комплекс рекомендаций по обеспечению физических, психологических, этических и духовных потребностей ребенка, а также потребностей его семьи. Биоэтические принципы Хартии универсальны для всех стран, их практическая реализация исключительно актуальна в России: доступность обезболивания, право на участие в принятии решений, право быть включенным в социальную жизнь, право получать помощь, не расставаясь со своими близкими, право умирающего ребенка иметь доступ к специализированным службам детской паллиативной помощи.
«Хартия прав умирающего ребенка» впервые публикуется на русском языке и представляет собой комментированный перевод с пояснениями авторов и подробными комментариями российских экспертов в области паллиативной помощи и представителей родительских организаций.
БФ «Детский паллиатив» и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи приглашают всех, кому небезразлична тема паллиативной помощи детям, принять участие в круглом столе, посвященном презентации «Хартии прав умирающего ребенка», и обсудить права умирающих детей в нашей стране.
Участники круглого стола:
Диана Владимировна Невзорова – главный врач ГКУЗ «Хоспис № 1 им. В.В. Миллионщиковой», главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
Карина Арамовна Вартанова – директор БФ «Детский паллиатив».
Елена Владимировна Полевиченко – профессор кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им Н.И. Пирогова, главный научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева; заместитель председателя профильной комиссии МЗ РФ по специальности «Паллиативная медицинская помощь», член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.
а также ведущие эксперты в области паллиативной и хосписной помощи, представители общественных организаций, родители неизлечимо больных детей.
Круглый стол «Почему неизлечимо больные дети бесправны в конце жизни? Хартия прав умирающего ребенка» состоится 31 мая 2016 года в Центральном Доме журналиста по адресу: Никитский бульвар, д. 8а (метро «Арбатская»). Начало мероприятия в 12.00.
Если вы хотите принять участие в работе круглого стола, пожалуйста, отправьте на адрес vs.kholodova@gmail.com заявку с информацией о себе: ФИО, место работы и должность.
