В Северо-Западном ФО стартовала программа помощи детям с эндокринными заболеваниями «Альфа-Эндо», в рамках которой семьи получили возможность бесплатно пройти дорогостоящее генетическое обследование при подозрении на редкие формы эндокринных заболеваний*. Программа уже реализуется во многих регионах России. С присоединением Северо-Западного ФО обследования стали доступны детям всех регионов страны.
Благодаря благотворительной программе «Альфа-Эндо» детям с эндокринными заболеваниями по всей стране стали доступны дорогостоящие генетические обследования, которые не входят в систему ОМС. В течение 2014 года в рамках программы бесплатные обследования детей проводились только в лаборатории «Эндокринологического научного центра» в Москве и были доступны лишь пилотным регионам России**. Теперь обследования проводятся также в Институте им. Д.О. Отта и в Ресурсном Центре СПбГУ в Санкт-Петербурге.
Обследование могут пройти дети до 18 лет с такими заболеваниями как врожденный гипотиреоз, адреногенитальный синдром, гипопитуитаризм, сахарный диабет и врожденный гиперинсулинизм, гипогонадотропный гипогонадизм, надпочечниковая недостаточность, нарушения формирования пола и эндокринные опухоли.
Для прохождения обследования родителям пациента необходимо обратиться к врачу-эндокринологу в местной поликлинике. Врач-эндокринолог составляет заявку на обследование и отправляет ее на согласование координаторам проекта. После рассмотрения и одобрения заявки врач-эндокринолог производит забор крови пациента и отправляет ее на анализ в «Эндокринологический научный центр», Институт им. Д.О. Отта или Ресурсный Центр СПбГУ.
Для пациентов эта услуга является бесплатной. Работа медицинских специалистов, закупка оснащения и расходных материалов для обследования финансируется благотворительной программой «Альфа-Эндо».
Валентина Александровна Петеркова, главный детский эндокринолог Минздрава России: «Принять участие в проекте могут все дети с эндокринными заболеваниями. Необходимость генетического обследования определяет главный детский эндокринолог области».
Елена Борисовна Башнина, главный специалист по детской эндокринологии Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга: «Еще в ноябре 2014 года в Санкт-Петербурге было проведено мероприятие для детских эндокринологов, где говорилось о проекте. На сегодняшний день все районные эндокринологи Северо-Западного ФО округа осведомлены о возможности участия их пациентов в проекте и порядке проведения генетического обследования».
Анна Карпушкина, руководитель благотворительной программы «Альфа-Эндо»: «Это проект национального уровня. В 2014 году пилотный этап проекта включал 11 регионов России. Сейчас проект доступен во всех регионах страны. До конца 2015 года сумма, выделенная на поддержку генетических обследований, достигнет 100 млн. рублей. На сегодняшний день все органы здравоохранения проинформированы, как отправлять кровь на обследование. Параллельно создается электронный реестр пациентов, который позволит консультировать семьи дистанционно».
Для информации:
* Генетические обследования – самая современная методика ранней диагностики заболеваний. Они позволяют уточнить диагноз при редких формах заболевания, с высокой точностью спрогнозировать протекание болезни и скорректировать лечение, проконсультировать семью по поводу риска наследственных заболеваний у детей. Часто проведение генетического обследования требуется экстренно и от его результатов зависит качество жизни детей – например, генетическое обследование позволяет определить пол младенца, родившегося с отклонениями в развитии половой системы, и избежать врачебной ошибки, когда мальчика определяют как девочку или наоборот.
**Благотворительная программа «Альфа-Эндо» реализуется с сентября 2013 года. Она направлена на повышение качества и доступности медицинского помощи детям с заболеваниями эндокринной системы. Это первая медицинская благотворительная инициатива федерального масштаба.
В 2014 году в рамках программы «Альфа-Эндо» была налажена транспортировка крови детей из 11 пилотных регионов для обследования в лаборатории «Эндокринологического Научного Центра» в Москве. За 2014 год в лаборатории ЭНЦ было проведено обследование более 1000 детей по поводу различных эндокринопатий.
Программа финансируется «Альфа-Групп» и реализуется Фондом поддержки и развития филантропии «КАФ» совместно с «Эндокринологическим научным центром» Минздрава России.
Основными участниками программы в Санкт-Петербурге являются Санкт-Петербургский государственный университет; Институт им. Д.О. Отта; медицинские организации Северо-западного федерального округа, оказывающие эндокринологическую помощь детям и подросткам; детская городская больница №19 им. К.А. Раухфуса; Санкт-Петербургский педиатрический медицинский университет.
Для получения дополнительной информации обращайтесь к PR-мненеджеру программы Анне Соловьевой asolovieva@cafrussia.ru и на сайт программы: http://alfa-endo.ru
