На сайте Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям представлен «Отчет по основным направлениям деятельности» за 2013 год.
«В минувшем году усилия фонда были направлены на расширение возможностей пилотной программы «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым». Мы хотели добиться того, чтобы в нашей команде работали высококвалифицированные специалисты, чтобы наши стандарты оказания паллиативных услуг соответствовали лучшим мировым практикам», — подчеркивает в своем обращении Элла Кумирова, д.м.н., директор БФ РППД.
В 2013 году Благотворительный фонд развития паллиативной помощи вышел в финалисты конкурса Комитета общественных связей Правительства Москвы на предоставление субсидий социально-ориентированным НКО и конкурса президентских грантов Лиги здоровья нации. Это позволило повысить профессиональный уровень услуг, которые оказывает Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым.
Мобильная служба фонда – это команда высококвалифицированных врачей, медсестер, психологов и социальных работников, которые поддерживают достойное качество жизни неизлечимо больных детей на дому 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году.
В течение 2013 года под наблюдением специалистов службы находилось 80 подопечных из Москвы и Подмосковья от 0 до 25 лет, страдающих неизлечимыми, ограничивающими срок жизни заболеваниями, а также — их семьи.
В общей сложности за отчетный период оказано 8 212 услуг, из них 6 747 — телефонные консультации специалистов, 1 465 — визиты в опекаемые семьи. Кроме того, для благополучателей паллиативной помощи проводились самые разные мероприятия: пикники, походы в театры, на концерты, мастер-классы в кафе и ресторанах, дни рождения, а также специальные встречи мам и пап в рамках «Родительского клуба».
В 2013 году общая сумма полученных Фондом пожертвований составила 19,7 млн. руб., из которых 8,8 млн. руб. — добровольное пожертвование учредителя фонда на уставную деятельность, 8,9 млн. руб. — добровольные пожертвования от юридических и физических лиц, 2,1 млн. руб. — гранты и субсидии.
Общая сумма расходов за отчетный год составила 19,6 млн. руб. Непосредственные затраты на программу «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым» составили свыше 12,2 млн. руб., из которых свыше 5,7 млн. руб. — расходы на прямую помощь подопечным: покупку медикаментов, специального оборудования, приобретение специализированного питания, санитарно-гигиенических средств, оплату услуг узкопрофильных специалистов и пр.
Особенность Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям — синергия реального опыта и постоянный поиск оптимальных решений для системного развития отечественной паллиативной педиатрии.
Помимо практической помощи конкретным подопечным, эксперты организации стремятся внести свой вклад в создание таких условий в стране, при которых каждый ребенок с неизлечимым, ограничивающим жизнь заболеванием будет окружен заботой профессиональных специалистов вне зависимости от своего возраста, статуса родителей, географии проживания, специфики диагноза.
В 2013 году представители Фонда вошли в рабочую группу «Здравоохранение, дружественное к детям, и здоровый образ жизни» Координационного совета при Президенте РФ по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 гг., в рабочую группу Министерства здравоохранения РФ по формированию Порядка оказания паллиативной помощи детям, а также — ее подгруппу по взаимодействию министерства с благотворительными организациями.
«Мы понимаем, что силами одного фонда обеспечить паллиативными услугами свыше 40 тыс. нуждающихся в них детей невозможно. Поэтому всесторонне содействуем тому, чтобы в России была создана национальная система оказания паллиативной помощи детям, — отмечает Элла Кумирова. — Тем не менее, во всем мире паллиативная помощь обеспечивается в основном за счет благотворительных средств и волонтерской деятельности. Наш Фонд — не исключение. Мы искренне признательны всем, кто в минувшем году подарил нашим подопечным заботу и радость».
