Свыше 287 тыс. россиян в возрасте от 0 до 18 лет имеют тяжелые неизлечимые заболевания, но сколько из них могут рассчитывать на необходимую паллиативную помощь, неизвестно.
На пресс-конференции, посвященной защите интересов самой уязвимой группы инвалидов в нашей стране, эксперты Благотворительного фонда «Детский паллиатив» рассказали, что государственная система поддержки детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями пока еще находится в стадии формирования в России, и большую роль в ее создании играют энтузиасты.
«Согласно результатам нашего исследования, сегодня сервисы паллиативной помощи детям существуют в 54 регионах России, в 87 учреждениях: детских больницах, домах ребенка, взрослых хосписах и, как правило, они создаются там, где есть люди, готовые тратить свое время и силы на то, чтобы они были», – отметила Наталья Савва, зам. директора фонда.
При этом выездных служб для оказания паллиативной помощи детям на дому по России всего 11.
«Это очень мало, – подчеркнула Наталья Савва. – Выездная служба – самая эффективная форма паллиативной помощи. Каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома – в кругу семьи, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями. Больные дети, так же, как и их семьи, нуждаются в комплексном уходе и самых разных видах помощи, именно поэтому всестороннее удовлетворение их потребностей требует участия в этой работе профессионалов самых разных специальностей, как медицинских, так и немедицинских. Нет ничего лучше мобильной команды, в которой все эти профессионалы есть, и которые могут оказывать адресную помощь больному ребенку и его семье с учетом их потребностей».
В настоящее время в Москве действуют 2 государственные и 3 негосударственные выездные службы, оказывающие паллиативную помощь детям на дому: выездная служба МЦППД, выездная служба ДГКБ №13 им. Филатова, мобильная служба паллиативной помощи при Марфо-Мариинской обители, мобильная служба Благотворительного фонда «Детский паллиатив», мобильная служба детской программы фонда помощи хосписам «Вера». Однако они не в состоянии обеспечить потребности всех нуждающихся семей, проживающих на территории Москвы и Московской области, исключительно собственными силами.
«Только благодаря регулярной поддержке наших партнеров, волонтеров, единомышленников мы можем расширять круг наших подопечных, которым требуется не одноразовая прямая помощь, а системная и комплексная, – объяснила особенности работы Элла Кумирова, медицинский директор БФ «Детский паллиатив». – На начало октября под опекой нашей мобильной службы находится 102 ребенка, из которых 71 проживают в Москве, а 31 – в Подмосковье. За каждым из них закреплены врач, медсестра, социальный работник и психолог, которые обеспечивают больному и его семье именно комплексную поддержку в течение достаточно длительного времени. Основная цель – сделать так, чтобы жизнь ребенка, несмотря на ее ограниченный срок, была наполнена позитивными моментами».
На основании опыта мобильной службы БФ «Детский паллиатив» эксперты выпустили первое в стране методическое пособие, которое может оказаться полезным организаторам и специалистам здравоохранения и социальной защиты, а также профильных НКО, планирующим создавать подобные службы.
«Мы очень надеемся на дальнейший прогресс в медицине, и верим, что однажды от неизлечимых в настоящее время болезней будет найдена панацея, но мы хотим, чтобы уже сегодня каждый ребенок, страдающий тяжелым заболеванием, вне зависимости от своего диагноза, возраста, географии проживания и статуса родителей имел право на достойную жизнь. Именно поэтому мы посчитали важным подготовить методическое пособие, которое помогает создать самый эффективный и одновременно самый незатратный сервис паллиативной помощи детям», – сказала директор фонда Карина Вартанова.
В течение этого года БФ «Детский паллиатив совместно с Научным центром здоровья детей РАМН и Московским центром паллиативной помощи детям НПЦ «Мед.помощи детям» Департамента здравоохранения г. Москвы подготовили проект Концепции развития паллиативной помощи детям в России, который был представлен Общественному совету при Минздраве РФ.
В документе эксперты предложили следующие первоочередные шаги для построения национальной системы паллиативной помощи детям (ППД) в России:
1. Разработка нормативных правовых актов, определяющих и регулирующих паллиативную помощь детям: 1) приведение национального законодательства в соответствие с нормами Конвенции о правах ребёнка; утверждение федерального порядка оказания ППД; 2) разработка регламента межведомственного взаимодействия в целях обеспечения мультидисциплинарного подхода и преемственности в организации медицинских, психологических и социальных мероприятий ППД; 3) разработка клинических рекомендаций и протоколов для обеспечения стандартизированного подхода в ППД.
2. Комплексное развитие системы ППД, предполагающее 1) государственную многоуровневую структуру паллиативной педиатрии общего и специализированного профиля, тесно взаимодействующую с министерствами труда и социальной защиты, образования, а также НКО, готовыми осуществлять социальный заказ государства на услуги ППД, для обеспечения мультидисциплинарного подхода, 2) наличие всех видов сервисов ППД: надомных, амбулаторных, стационарных; 3) запуск специальных учебных программ базового и дополнительного профессионального образования для врачей, среднего медперсонала, психологов и социальных работников; 4) обязательный федеральный стандарт оказания ППД.
3. Обеспечение особых потребностей при оказании ППД: 1) формирование гуманного отношения в обществе к детям-инвалидам с ограниченным сроком жизни вследствие неизлечимого заболевания и их семьям; 2) предоставление права социальной передышки родителям, 3) психосоциальная поддержка братьев и сестер больного ребенка, всего его ближнего круга как во время его болезни, так и после его смерти.
4. Материально-техническое обеспечение: 1) внедрение современных лекарственных препаратов в соответствии с последними рекомендациями ВОЗ по ведению болевого синдрома у детей, регистрация неинвазивных форм морфина короткого действия для детей и подростков (жидкие формы и таблетки) отечественного производства, 2) обеспечение необходимыми оборудованием и расходными материалами как на дому, так при оказании ППД в медицинских организациях.
5. Бюджетное финансирование ППД, которое обеспечит стабильное развитие нового направления медицины и доступность услуг ППД всем нуждающимся в них вне зависимости от специфики заболевания.
По оценкам экспертов, реализация этих шагов позволит обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и их семей.
«Мы будем стремиться, чтобы наши инициативы находили поддержку у государства, бизнеса и общества», – подытожила Карина Вартанова.
Пресс-конференция БФ «Детский паллиатив» прошла накануне Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи, который отмечается ежегодно во вторую субботу октября по инициативе Всемирного альянса паллиативной помощи (The Worldwide Palliative Care Alliance, WPCA) с тем, чтобы обратить внимание общества на медицинские, социальные, психологические и практические потребностей людей, имеющих неизлечимые заболевания, и членов их семей. Девиз этого года: «Кого это волнует? Нас!»
БФ «Детский паллиатив» выражает большую признательность Центральному Дому журналистов за организационную поддержку пресс-конференции.
