«Подсолнух» получил поддержку одной из своих программ от благотворительного фонда «Линия жизни». Теперь важнейшее для подопечных «Подсолнуха» исследование — генетический анализ – будет частично оплачиваться из 3,6 миллионов рублей, которые «Линия жизни» жертвует на программу исследований фонда «Подсолнух».
Одна из основных проблем, связанных с первичными иммунодефицитами (ПИД), – это несвоевременная и затрудненная диагностика. Согласно мировой статистике, в России выявляется только около 15% пациентов с ПИД, 80% некоторых диагнозов ставится посмертно, а задержка постановки диагноза составляет в среднем 7 лет. Именно это является причиной высокой смертности пациентов с ПИД, а также низкого качества их жизни. Решение этих глобальных проблем напрямую связано с генетическими исследованиями больных ПИД.
Анна Щербина, зам. директора ИГИКТ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, медицинский эксперт фонда «Подсолнух»: «Генетический анализ помогает нам поставить пациентам точный диагноз, назначить верную терапию или направить детей в федеральные клиники. При этом выполнить его можно уже при уже при обследовании в стационаре по месту жительства, нет необходимости отправлять самого пациента за много сотен километров, и потом ожидать результата. Точный диагноз — это комплексная терапия, это полноценная жизнь без осложнений. А генетический анализ — первый шаг на пути к точной диагностике, грамотному лечению и победе над болезнью.»
Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «В месяц Фонд принимает до нескольких десятков заявок на оплату исследований. Примерная стоимость одного анализа колеблется от 10 000 до 100 000 рублей. Расходы на генетические исследования и скрининг вирусных инфекций являются платными (то есть не покрываются программами госгарантий). А ведь именно благодаря исследованиям и анализам, во-первых, можно в принципе подтвердить диагноз ПИД. А во-вторых, эти исследования позволяют откорректировать диагноз в соответствии с течением болезни. В прошлом году «Подсолнух» смог оплатить более 350 генетических исследований. С поддержкой наших коллег из «Линии жизни» эта цифра значительно возрастет.»
Фаина Захарова, президент фонда «Линия жизни»: «Мы рады оказать поддержку коллегам. Из нашего 15-летнего опыта спасения тяжелобольных детей мы знаем, как важна правильная и ранняя диагностика сложных заболеваний. Уверена, что эти исследования помогут улучшить качество жизни подопечных фонда «Подсолнух». Успех лечения напрямую зависит от вовремя поставленного диагноза и страшно подумать, что жизнь ребенка находится под угрозой из-за анализов, не сделанных по причине их недоступности для родителей».
