Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»
Фонд «Подсолнух» ищет людей с недиагностированными заболеваниями иммунитета
Просветительская кампания «Ищем людей без защиты» проходит до конца ноября 2024 года в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России. Цель кампании — привлечь внимание общества к врождённым заболеваниям иммунитета, которые сложно диагностировать. Ежегодно открывается от 10 до 30 новых генов с дефектами, что ещё больше усложняет процесс диагностики. В среднем, постановка диагноза занимает от 5… >>
Дайджест новостей участников Форума Доноров
Артем Метелев предложил направлять часть НДФЛ в НКО Председатель Комитета Госдумы по молодежной политике Артем Метелеев в своем телеграм-канале отметил, что гражданский сектор становится все более профессиональным и предоставляет больше услуг в разных сферах. Но проблема в том, что «большинство организаций «сидят на грантовой игле». Прочитав интервью АСИ с Александром Аузаном, деканом экономического факультета МГУ имени М.В… >>
Зураб Церетели проведет мастер-класс для подопечных фонда «ПОДСОЛНУХ»
19 апреля народный художник РФ, президент Российской академии художеств Зураб Церетели даст мастер-класс подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ» — детям с врожденными ошибками иммунитета. Это событие откроет в России Всемирную Неделю Первичных иммунодефицитов – просветительскую акцию по привлечению внимания к этому орфанному заболеванию. Известно, что любимый цветок Мастера — подсолнух. Для подопечных фонда подсолнух символизирует возрождение и… >>
День редких болезней: нередкие проблемы пациентов с орфанным диагнозом
Традиционно в этот день фонд «ПОДСОЛНУХ» собирает экспертов для обсуждения актуального статуса пациентов с орфанными заболеваниями В начале дискуссии Ирина Бакрадзе, президент фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета по редким заболеваниям при Комитете по охране здоровья ГД РФ напомнила, из чего складывается благополучный статус пациента: « Это осведомленность общества о проблеме орфанных болезней, семейное генетическое консультирование… >>
Ко Дню защиты детей фонд «ПОДСОЛНУХ» предлагает сделать «Добро — детям»
Акция «Добро — детям» пройдет с 24 мая по 7 июня 2023 года во всех отделениях Гемотест в РФ. При заказе анализов лаборатория будет начислять бонусы, которые сразу можно пожертвовать на оплату «полноэкзомного секвенирования» — генетического исследования для подопечных «ПОДСОЛНУХа». >>
Фонд «ПОДСОЛНУХ»: жизнь после детства
На III Всероссийского съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который пройдет 17-19 апреля в Общественной Палате РФ, главным вопросом станет «Как сохранить качество жизни подопечных после взросления» >>
III Всероссийский Съезд пациентов с врожденными нарушениями иммунитета
Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ» приглашает на III Всероссийский Съезд пациентов с врожденными нарушениями иммунитета. >>
Члены Форума Доноров — в акции «Дети вместо цветов»
«Дети вместо цветов» — суть акции состоит в том, чтобы заменить множество дорогостоящих букетов для учителей одним букетом, а сэкономленные средства направить на благотворительность. Полученные средства помогут подопечным Фондов. Так, в БФ «ПОДСОЛНУХ» средства направят детям с первичным иммунодефицитом, а БФ «Арифметика добра» предлагает заказать учителю один красивый букет от всего класса, а оставшиеся деньги перевести в фонд на оплату занятий детей-сирот с репетиторами. >>
БФ «Подсолнух» проводит опрос о занятости в секторе
Уважаемые коллеги, в преддверии Forbes Women Day Форум Доноров поддерживает специальный опрос БФ «Подсолнух», посвященный вопросам занятости в благотворительных и донорских организациях. В центре внимания — анализ кадровых ресурсов и DEI-баланс фондов, НКО и подразделений компаний, отвечающих за реализацию социальных/благотворительных проектов/КСО. >>
В РСПП состоялось Заседание комитета по меценатству и благотворительности
28 июня в РСПП под руководством Сергея Карпенко прошло Заседание комитета по меценатству и благотворительности на тему «НКО и корпоративная благотворительность – новые способы привлечения средств». >>
Итоги online-конференции “Ъ-Урал” «Благотворительность в эпоху пандемии»
18 июня в рамках online-конференции “Ъ-Урал” «Благотворительность в эпоху пандемии» представители крупного бизнеса, руководители социально-ориентированных НКО и эксперты отрасли обсудили трансформации в благотворительной отрасли в период пандемии COVID-19 и прогнозы по состоянию и развитию некоммерческого сектора в поствирусной реальности. Форум Доноров выступил информационным партнером конференции. >>
Два крупных российских благотворительных фонда «Линия жизни» и «Подсолнух» объявили о совместной программе
«Подсолнух» получил поддержку одной из своих программ от благотворительного фонда «Линия жизни». Теперь важнейшее для подопечных «Подсолнуха» исследование — генетический анализ – будет частично оплачиваться из 3,6 миллионов рублей, которые «Линия жизни» жертвует на программу исследований фонда «Подсолнух». >>