Проекты

Международный год оценки

Опыт коллег. Оценка // Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив»

Как устроена система оценки в Благотворительном фонде «Детский паллиатив», мы попросили рассказать директора фонда Карину Вартанову. Программы, реализуемые Фондом, затрагивают интересы самых разных групп: детей и их родителей, врачей и младшего медицинского персонала, представителей органов управления здравоохранением и общественных организаций. В такой ситуации проведение предпроектной оценки, встречающейся и без того крайне редко в практике российских фондов, становится особым вызовом. Сложность в том, что информацию необходимо не просто собрать и проанализировать, но сделать это так, чтобы результаты оценки были бы максимально полезны всем заинтересованным сторонам.

В 2014 году ваш Фонд провел исследование «Совместное пребывание детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и их родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии», которое, по сути, является серьезной предпроектной оценкой. Как родилась эта идея, и почему проведение оценки было доверено внешней организации, когда у Фонда есть собственная солидная экспертная база?

Тема совместного пребывания родителей с детьми, находящимися в реанимации, появилась не так давно. При этом обсуждения часто совершенно неинформативны и больше напоминают поиск виновных. Происходит некая поляризация: врачи плохие, потому что они не пускают, а родители хорошие, потому что они хотят быть с детьми. Нам было важно понять, что реально происходит, выяснить, есть ли в этой теме непреодолимые препятствия. И исследование – это определенная попытка планировать свои возможные действия в рамках программной работы не на основе собственных представлений, а с учетом существующих реалий.

Для этой работы мы позвали людей свежих. У нас самих уже слегка замыленный взгляд. Мы однозначно на стороне совместного пребывания, и наша аргументация была бы односторонне окрашена. Кроме того нам хотелось, чтобы это было не доморощенное упражнение, сделанное «на коленке», а профессиональное грамотное исследование, максимально нейтральное и объективное.

Не было опасения, что приглашаете непрофильных специалистов?

У нас не было задачи сделать специализированное реаниматологическое исследование. Здесь не может быть сугубо профессионального, одностороннего взгляда. Вопрос совместного пребывания затрагивает родителей, детей, врачей и в целом систему ценностей в нашем обществе. В том сегменте, который касался разговоров с медиками, у них была возможность донести все, что они думали. Это как раз плюс нашей оценки, что исследователи, проводившие ее, не транслировали свое отношение, а просто фиксировали точку зрения людей, с которыми они говорили.

У каждой оценки есть своя задача. Нам было важно ответить на, казалось бы, простой вопрос – с одной стороны, есть законодательство, в котором черным по белому написано, что родители имеют право на совместное пребывание со своими детьми до 18 лет в стационарных учреждениях. Это федеральный закон, выше которого не может быть никаких внутренних инструкций или местечковых правил. Федеральный закон нарушать нельзя! С другой стороны, реальность, в которой мы все живем, создает ощущение, что этого федерального закона не существует, зато есть некие особенности в каждом лечебном учреждении, и его руководство имеет право на свои порядки, согласно которым родителям нельзя быть вместе с ребенком. При этом это «нельзя» настолько укоренилось в нашей жизни, что мы уже даже не задаемся вопросом, почему нельзя? Мы все воспринимаем это как норму. Нам хотелось понять, есть ли во всем многообразии мнений и аргументов такие причины, которые совершенно невозможно преодолеть.

Самый главный результат оценки – таких причин не оказалось ни одной! Это было обескураживающим. Оказалось, что надо работать с головами, менять установки персонала.

Как вы планируете использовать полученную в ходе оценки информацию? Как будете доносить ее до стейкхолдеров?

Мы уже провели круглый стол, пригласив к участию достаточно широкий круг людей: медиков, родительские ассоциации, НКО, занимающиеся этой проблемой. Обсудили как публикацию, вышедшую по результатам исследования, так и то, что мы можем делать дальше. И никого, включая Минздрав, не смущало, что исследование было проведено независимой консалтинговой группой.

Мы поделились результатами исследования с коллегами на международной конференции. Правда, они нас слушали и не понимали, уточняя: «А что у вас за проблема? Родители не хотят?» Им сложно представить ситуацию, которая сложилась у нас с совместным пребыванием, поскольку во многих странах медики, наоборот, стремятся делать все возможное, чтобы родители больше времени проводили со своими больными детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии. Родители в любой стране мира бывают разные: кто-то не хочет, кто-то не может, а при этом научно доказано, что присутствие родителей положительно влияет на процесс лечения ребенка.

«Человеческий фактор» — это, пожалуй, самое сложное. Всё остальное решается достаточно просто. Сейчас строят новые современные больницы и ремонтируют старые, материально-техническая база стационаров вполне позволяет , например, найти место для стула, на котором готов сидеть родитель, или сделать систему нормальной вентиляции. Обеспечить родителей бахилами и халатами тоже не вопрос, они всё сами принесут. То есть все вопросы, которые связаны с материальными вложениями, решаемы. А вот как менять установки персонала – это тонкая кропотливая, ювелирная работа. Это сложно.

Сейчас мы определили для себя шаги, которые мы можем предпринять в расчете на то, то имеющие уши да услышат. Надо постепенно формировать островки нормальной практики и расширять количество этих островков. Все знают, что делать это нужно, а вот как это делать – здесь-то и важна подсказка. И этим как раз мы и собираемся заниматься в этом году.

Мы выбрали два направления. С одной стороны, надо просвещать и мотивировать врачей и тот медперсонал, который делает погоду в отделениях реанимации. С другой стороны, надо работать с родителями. Одного желания быть рядом с ребенком очень мало. Родители должны понимать, где они могут присутствовать, а где присутствовать не должны, чем они могут помочь медикам, а чем могут помешать. То есть должны быть прописаны определенные правила и для родителей, и для персонала, чтобы каждый понимал, что от него ожидается, что от него требуется, на что он может рассчитывать в ответ. По-другому никак. Мы не говорим «даешь открытую реанимацию» немедленно, потому что к этому сейчас не подготовлены ни родители, ни медицинский персонал.

С родителями будем работать через родительские ассоциации, они очень отзывчивы и мгновенно распространяют полезную информацию, особенно если она написана нормальным человеческим языком, а не только содержит отсылки к нормативным актам. Будем использовать и сайт фонда, и СМИ, потому что очень важно, чтобы как можно больше людей узнавали о том, что и как можно и нужно делать в подобной ситуации, причем, узнавали заранее, так сказать, на всякий случай.

Гораздо сложнее работать с врачами. В идеальной схеме хорошо бы найти некую больницу Х – самую обыкновенную больницу с обычной детской реанимацией, – в которой главный врач не побоится пойти против сложившейся десятилетиями практики и возьмется отработать механизм совместного пребывания родителей с детьми. И тогда можно помочь в разработке внутренних правил и стандартов, которые будут прозрачны и понятны как персоналу, так и родителям, отработать их на практике, скорректировать, если нужно. Один из острых вопросов – это коммуникации между медперсоналом и родителями. Все мы знаем, насколько перегружен персонал в больницах, насколько болезненно будет восприниматься дополнительная нагрузка в виде общения с родителями, потому что общение – очень затратный процесс, и по времени, и по энергии. Тем не менее, разговаривать с родителями надо, надо уважать их право на потребность в полноценной информации о собственном ребенке, да просто надо их воспринимать. При всей сложности организации такого процесса, ситуация не безнадежна, к каждому замку можно найти свой ключик. Рано или поздно это всё равно кто-то сделает. Кажущиеся «бредовыми» идеи, если их хорошо проработать и правильно реализовать, достаточно быстро находят отклик и тиражируются в профессиональной среде.

Как в целом выстроена практика оценки в вашем Фонде?

У нас есть два блока работы: практический – наша выездная служба, помогающая детям и семьям на дому, и вторая часть – экспертно-методическая. Если говорить про службу, там все просчитывается, планируется и регулярно оценивается: сколько мы можем взять семей, сколько должно быть визитов и звонков, там по-другому просто нельзя работать. Что касается экспертно-методической части, то на стадии разработки проектов мы стараемся формулировать все так, чтобы потом было видно, что получилось, а что не получилось. У нас есть практика ежеквартального подведения итогов, которая, если необходимо, помогает нам вносить коррективы. Нельзя сказать, что по каждому проекту мы проводим полноценную оценку, в этом просто нет такой необходимости. Скорее, рутинный мониторинг, который позволяет постоянно отслеживать процесс реализации проектов. И с каждым следующим годом у нас будет увеличиваться количество инструментов, позволяющих оценивать нашу деятельность, потому что без этого просто никак.

Насколько формализовано всё, что касается оценки, в Фонде?

Полгода в прошлом году мы занимались именно этим. Формализация рабочих процессов, конечно, может сильно кого-то раздражать, особенно в некоммерческом секторе, но сделать это было необходимо. Сегодня в фонде есть определенные форматы описания проектов, некая матрица, которая легко накладывается на все, что происходит дальше. Есть отчетные формы, регламенты, алгоритмы различных действий, связанных с нашей повседневной деятельностью. Есть система отчетности. Это сильно облегчает жизнь. Потому что, если каждый раз под каждый шаг разрабатывать новые схемы, получается очень затратно по времени.


Каких знаний и навыков в области оценки не хватает сотрудникам организации?

Сегодня в команде Фонда работают люди с разным опытом предыдущей работы: у кого-то есть опыт проектного управления, у кого-то его нет. Поэтому одна из задач, которую нам предстоит решить – это выровнять поле знаний и в проектном планировании и в оценке результатов. И, конечно, критически важно научиться способам оценки качества того, что мы делаем, иметь некий инструмент, позволяющий оценивать качественные изменения, происходящие вследствие нашей работы, понимать, как такие службы, как наша, меняют качество жизни семей с больными детьми. Это сложно, но мы пытаемся подступиться к этой теме. Мы стараемся обращаться к опыту своих зарубежных коллег, но и у них не так много примеров. В нашей сфере в силу ее специфики люди, в первую очередь, пытаются помогать, помогать и помогать, а времени, чтобы остановиться и посмотреть, что же происходит в результате нашей помощи, часто просто не хватает, как не хватает и других ресурсов. Но эта тема — в числе наших внутренних приоритетов.

Интервью: Ирина Ефремова–Гарт, руководитель программ Форума Доноров